奇異旅程的開端
,有些話想跟大家分享:2023/10/24清晨5點多,宥瑄腹痛不已,我就趕緊騎著摩托車載宥瑄去基隆長庚掛急診, 在等待檢查結果 時,劇烈的腹痛讓宥瑄只能靠打嗎啡來止痛,報告出來是急性胰臟炎,正常指數約80,宥瑄卻高達5000多,醫院說要住院,所以我就趕緊回家整理行李。
說實在的,當下我就想住院幾天就好,沒想到兒科劉欣威醫師來電請我盡快回到醫院,他說重度急性胰臟炎可能會導致器官衰竭,再嚴重會危及性命,而且他懷疑宥瑄是自體免疫引發,他已把宥瑄病徵拍照下來,聯絡林口長庚兒科加護病房林建志醫師,線上會談後,立馬派了林口專責兒童救護車來接宥瑄,我和爸爸開著車跟著下林口,站在加護病房外,爸爸簽上病危通知單,我恐懼已久的淚終於潰堤。
這是宥瑄奇異旅程的開始!
文長待續…2024/5/29
林口兒童加護病房上午11:00~11:30開放探病,每次只能1位家屬進去,1天限2位,25日下午到院,加護病房需要給宥瑄最緊急的救護,我們只知道會在宥瑄鼠蹊部上開1個洞,把導管固定好再縫上用來輸送藥品。
經歷整晚的煎熬,我跟爸爸一早就開車南下去看宥瑄,還記得安靜的走廊排上不短的人龍,大家表情凝重但無語,只求探病的時間盡早到來,我跟爸爸說先幫我把隔離衣綁好,我先衝進去看宥瑄,剩下你自己弄。宥瑄憔悴得就像一個破舊的娃娃,身上綁了至少有5個生理監測儀器,不知道是害怕還是疼痛,她流著淚跟我說:對不起,讓我們擔心了!想了1個晚上的問題,一瞬間我都忘了,只能抓緊她的手,跟她說要加油!
林建志醫師說這幾天是關鍵期,胰臟炎要禁食禁水,還須要打高劑量的類固醇去治療。那幾天,一早就下林口探病,看完宥瑄就開始想下次要幫她帶什麼東西或問醫生治療的進度。有次宥瑄說想念學校同學,我趕緊打電話給建德903班導師,雖然她說正值國三同學都很忙,問能不能視訊就好?我說加護病房是沒辦法使用手機,好在同學們都很關心宥瑄,沒過多久就通知我過去拿大家的祝福,一拿到卡片,宥瑄就開心不已,她說沒想到科任老師們也有給她鼓勵！
一星期後離開了加護病房,宥瑄剛開始嚴重的日夜顛倒,睡眠的時間很難掌控, 只能打高劑量營養針維持體力,低燒還一直持續著,終於可以進食後,用低脂高蛋白的標準但受傷的胰臟一旦消化不良,可怕的腹痛又來了! 密集的腹痛,就需要照腹部超音波,宥瑄總是很害怕,肚子因為大量的腹水鼓了起來,胰臟嚴重發炎,大量的類固醇也怕傷肝腎,冰涼的儀器需要在她的肚子上壓半天才照到內臟,有次檢查完,回病房裡又發起燒來。
轉普通病房後,是免疫科姚宗杰醫生接手,也許是免疫系統攻擊,住院期間姚醫師還會診了眼科、牙科,大家的努力讓宥瑄病情越來越好轉 ,從健保房到雙人房,最後到單人病房,整整住了27天,2023/11/20才出院。
感謝住院期間所遇到的醫療團隊專業的照護, 更感謝同學,老師們的鼓勵,親友們的關愛,幫我們拿宥瑄的衣服去給神明祈福,當下誰有建議,我們都想去嘗試看看,只願宥瑄早日回來!
文長待續…2024/5/30
腸胃科張恩碩醫生說宥瑄的胰臟功能無法恢復原本的狀態,須終生奉行低脂高蛋白,垃圾食物最好是不要,若避免不了1星期少量的1次,剛開始進食就像神農氏嚐百草,誤踩地雷食物,腹痛、腹瀉都是難免的,當時宥瑄常說止痛藥是她的糖果。
免疫科姚宗杰醫師說往後半年是宥瑄免疫系統最活化的期間，一定要特別照護,她對陽光敏感, 也成了名副其實的睡美人,常常說話講一講就睡著,易疲倦總是伴隨著她。姚醫師說疲倦、嗜睡、停經是大病後求生的本能。我們本來想給宥瑄休學,但國中是義務教育無法申請,經由基隆市教育處和市議員林旻勳,建德國中校長等人的幫忙下,宥瑄可請長期病假在家療養。
我都笑稱宥瑄還是名月光仙子,白天不得已才會出門,例如剛開始要密集的回診,從3天到1個禮拜,2個禮拜慢慢到1個月。回診前一天要禁食,我不敢開車,家裡的人都需要上班,所以早上6點就出門,換了2趟車,約8點到林口長庚再趕去抽血,1次6管血加驗尿是基本款, 宥瑄從緊張大師到現在面不改色看著護士的動作,最高紀錄是1次抽10管血。貼心的宥瑄常安慰我說早點抽完就可以吃東西,好像抽血的人是我不是她。胰臟功能受損,抽血是要來看她吃進去的東西能夠吸收多少維生素,不知道是不是服用大量的藥品?驗便的結果,脂肪肝也產生了。
在家休養時,學務處林輝煌主任經常轉達學校資訊給我,讓我免於奔波。建德903班長芷芸熱心的幫忙整理班上資料,雖然宥瑄常看著拿回去的資料說這是某某的考卷,那是誰的作業,幹嘛拿回來！但她嘴裡唸的垃圾,她總是反覆觀看,讓人不禁懷疑裡面有夾帶情書嗎?知道宥瑄無法參加畢旅,運動會…,同學們都會當下跟宥瑄視訊,謝謝學校主任,同學們的關懷和幫忙!還有英文家教Nancy老師,總是在線上鼓勵宥瑄,給妳一個感恩的擁抱!
大量的落髮,讓宥瑄變成可愛的短髮姑娘。服用大量的類固醇,臉也變成福氣娃娃。長期腹痛讓宥瑄常不敢伸直腰背,所以我們一起去上瑜珈課,1星期1次的拉伸,宥瑄都挺了過去!
文長待續…2024/5/31
今年3月底,主任通知需要宥瑄繳交作業好打分數,宥瑄卻在4/2發起高燒,當初姚醫師說若有狀況一定要先送回來林口長庚,所以阿公載著發高燒的宥瑄南下,傍晚時分到了林口兒科急診室,等了1個多小時,抽血結果:高燒應該是感冒引起,但怕自體免疫又活化,所以急診醫生建議我們先打個點滴,領完退燒藥回家好好休養,若有任何變化可先去基隆急診。那2天宥瑄反覆發燒,因為4/10要繳交第一次作業,宥瑄想偷偷趕作業,我只好私下通知學校林主任,註冊組黃佳儀老師立馬說要幫宥瑄跟老師們溝通,謝謝建德903班課任老師們的通融,讓想努力盡責的宥瑄有喘息的空間,謝謝你們讓宥瑄知道生病不是她的過錯,在她努力對抗病魔時,能更有勇氣去面對!在4月的連假期間也回診基隆長庚劉欣威醫師的門診,才知道當初林口急診醫生有和免疫科姚醫師聯絡,建議若有任何變化,都可先到基隆長庚免疫科治療,真的很感恩大家的幫忙！
5/16宥瑄申請完全免試過了,謝謝學務處主任和註冊組黃老師的協助。
5/18.19宥瑄參加了會考,這是她久違的同學會,我們都不在乎她的考試成績,卻怕生疏的社交會讓宥瑄卻步,好險宥瑄踏出了這一步,雖然同學們都忙著考前衝刺,但同學還是一如既往舒服地跟她笑鬧著！
起心動念來記錄宥瑄勇敢日誌,主要是為了讓關心宥瑄的你們知道,雖然宥瑄短暫地消失在你們周遭,但她很努力對抗病魔。她叫我一定要提醒大家,不用客套地提醒她:照顧好自己,只要對她說:妳很可愛!就好,希望你們以後遇見我們家的寶藏女孩,就算她只能站在陽光下的陰影處,但她的亮點需要你們去發掘、鼓舞她!
文很長,謝謝你們努力地讀完。
宥瑄奇異的旅程還很長,我想不用點名,最愛她的家人朋友都會陪伴她走下去!
2024/5/31
我們的小公主晶晶說文很長但都沒有她的故事,這樣不夠精彩!
她讓姊姊睡下鋪,方便休養~雖然她有點後悔,但她會繼續忍耐下去喔!!!
